Abstract
Alcune ricerche nelle letteratura scientifica analizzano il tema della Distrofia Muscolare (MD), così come molte altre si focalizzano sul tema della pandemia Covid-19; tuttavia vi è un numero limitato di studi che analizzano come la pandemia ha influenzato la vita delle persone che soffrono a cause della MD, specialmente durante il primo lockdown nella primavera 2020. Il presente studio ha applicato un disegno di ricerca qualitativo con l’obiettivo di investigare come i pazienti con MD hanno vissuto le restrizioni sociali imposte per il contenimento del contagio e se l’assistenza delle associazioni per il loro supporto ha contribuito a far sentire i partecipanti più vicini o più distanti rispetto alla dimensione spirituale. L’analisi ha coinvolto 12 partecipanti, e sono stati presentati con un’intervista semi-strutturata. I dati ottenuti dalle interviste sono stati analizzati attraverso l’analisi tematica dai quali sono emerse quattro aree tematiche: (1) l’impatto della pandemia ad un livello emotivo; (2) la gestione della malattia e il ruolo della famiglia; (3) il ruolo delle associazioni; (4) gli aspetti collegati alla spiritualità. È emerso il ruolo cruciale della vicinanza della famiglia e le attività promosse da remoto dalle associazioni per il supporto dei pazienti, in quanto hanno permesso ai partecipanti di sentirsi uniti da qualcosa aldilà, di trovare nuovi aspetti di sé stessi, di dare più valore alla Vita e di avvicinarsi alla loro dimensione spirituale.
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