Abstract
La speranza svolge un ruolo importante nel modo in cui i pazienti e le loro famiglie affrontano le sofferenze e gli eventi stressanti. Per meglio spiegare il ruolo della speranza nelle cure palliative, la ricerca dovrebbe includere sia i pazienti che i loro familiari, data la loro forte interdipendenza. Lo scopo di questo studio è quello di esplorare come la speranza viene vissuta nelle diadi formate da pazienti in fine vita e dai loro familiari/caregiver. In questo studio qualitativo, i dati sono stati raccolti da interviste approfondite con sette diadi familiari portoghesi. L’analisi ha seguito un approccio di analisi tematica. L’analisi delle interviste mette in luce l’importanza della speranza per tutti i partecipanti e le sfide che comporta. Le diadi familiari si sono imbattute in diverse barriere e facilitatori riguardanti la percezione della speranza. Gli ostacoli alla speranza includevano limiti imposti dalla malattia, sentimenti di angoscia e impotenza oltre che scarsa comunicazione e comunicabilità con i medici. I facilitatori della speranza includevano il sostegno agli altri, il pensiero positivo ed il senso dell’umorismo, oltre alla connessione con la natura, la fede nella religione e nella scienza ed un senso di compassione per gli altri legato all’altruismo. Data la portata multidimensionale della speranza, la sfida principale per le diadi familiari è guardare oltre la malattia stessa. Pertanto, le équipe di cure palliative dovrebbero incoraggiare, sostenere e promuovere una speranza realistica, aiutando le famiglie a prepararsi alla morte, nel contesto di un cancro avanzato.
(…) C’è preoccupazione che discutere cattive notizie, come comunicare una diagnosi di cancro incurabile o la pianificazione per la fine della vita (EOL), possono diminuire la speranza. Questo è uno dei motivi per cui tali conversazioni sono evitate [19]
(…) 19. Testoni, I.; Wieser, M.A.; Kapelis, D.; Pompele, S.; Bonaventura, M.; Crupi, R. Lack of Truth-Telling in Palliative Care and Its Effects among Nurses and Nursing Students. Behav. Sci. 2020, 10, 88.
per l’articolo intero cliccare sul link “Keeping the Light On”: A Qualitative Study on Hope Perceptions at the End of Life in Portuguese Family Dyads
